ZUM BUCHAUFBAU

Manch ein Leser, der der deutschen Sprache mächtiger ist, als ich es durch die Erkrankung war, wird möglicherweise den einen oder anderen Satzbau in diesem Buch nicht adäquat zu geltenden Regeln und der Vorgabe des Dudens vorfinden. Dies ist weder der Nachlässigkeit meiner Lektorin geschuldet noch ein Versuch, sich über herrschende Vorgaben hinwegzusetzen. Nein, es gibt durchaus nachvollziehbare und, wie ich finde, auch gerechtfertigte Gründe für diese Herangehensweise.

Wie unter Umständen bereits bekannt ist, stellt der Zugriff auf sprachliche Ressourcen für Long-Covid- und ME/CFS-Betroffene eine von vielen kognitiven Schwachstellen dar. Im Anbetracht meines Anspruchs einer möglichst authentischen Wiedergabe meiner sprachlichen Fähigkeiten sowie deren stetige Weiterentwicklung in jedem Stadium meines in diesem Buch dargestellten Erkrankungs- und auch Genesungsprozesses, beschränkten sich Korrekturen daher nur auf kleine Details. So wurde z. B. ss durch ß ersetzt oder, zur Unterstützung der Strukturierung, die Interpunktion angepasst. Zudem wurden sehr lange Sätze, wo nötig, der Verständlichkeit halber aufgeteilt.

Doch auch ein weiterer Aspekt war mir sehr wichtig. Meine nicht zu verleugnende Lebenszeit von 13 Jahren in der Schweiz, die sprachlich – unverkennbar – ihre Spuren im Denken und Schreiben in mir hinterlassen hat. Eine Anpassung wäre auch in dieser Hinsicht zwar dem Hochdeutsch gerecht geworden, ich jedoch wäre meinem Bedürfnis, ein möglichst authentisches Bild dieser Erkrankung zu zeichnen, nicht nachgekommen.

Ich kann während einer Phase, in der meine kognitiven Fähigkeiten noch stark eingeschränkt waren, nicht vorgeben, sprachlich perfektes Hochdeutsch zu schreiben. Denn das würde nicht die Sprache und auch nicht die kognitive Kapazität innerhalb meiner Gedanken, die meine Krankheit begleiteten und sie widerspiegeln, abbilden.

In diesem Kontext sei zudem erwähnt, dass Long Covid und ME/CFS leider nicht nur mit Wortfindungsstörungen, Fokussierungs- und Konzentrationsschwierigkeiten einhergehen, sondern – sofern Lesen überhaupt noch möglich ist – oftmals auch mit einem bestehenden Unvermögen, Zeilen oder größere Absätze im Sehfeld zu halten. Daher erlaubte ich mir, die Kapitel innerhalb des Textes in kleinere Abschnitte aufzuteilen. Das meiste davon ergab sich auf natürliche Weise im Schreibfluss des Entstehungsprozesses. Einige Kapitel wurden nachträglich angepasst.

Im Sinne meines Bestrebens von Transparenz sowie Erkrankten das Lesen zu ermöglichen und Nichtbetroffenen ein authentisches Denken hinter der Erkrankung zugänglich zu machen, hoffe ich, dass diese Entscheidungen auf allgemeines Verständnis treffen.

EINLEITUNG

Wenn der Aggregatszustand des Gehirns sich über Hunderte von Tagen gefühlt im stetigen Wechsel zwischen zerstückeltem Wackelpudding und Reste-Eintopf bewegt, gehört ein Buch zu schreiben mit Abstand zu einer der größeren Herausforderungen. Als die ersten Worte und Sätze, hart zurückerkämpft, wieder den Weg in meinen Kopf oder besser gesagt aus meinem Kopf hinausfanden, begann ich dennoch.

Ursprünglich half mir das Schreiben, meine Erkrankung – oder das Gespenst, wie ich es manchmal nenne – besser zu verstehen. Indem ich es beobachtete, mich ihm stellte, und so in der Lage war, meiner eigenen auf dem Kopf stehenden Welt wieder eine Struktur zu geben. In häufiger Ermangelung von Sauerstoff beim Sprechen wurde Schreiben irgendwann jedoch das einzige Mittel, meinem Zustand eine Stimme zu geben. Die Außenwelt mitzunehmen in mein neues und gleichzeitig verlorenes Leben, aber auch um das Sich-vergessen-und-allein-damit-Fühlen zu einem Immer-noch-Teil-dieser-Welt-Sein zu machen. Immer in der Hoffnung, über das Verstehen und die daraus resultierende Empathie und erwachende Menschlichkeit Verständnis und Geduld zu erfahren.

Es kostete mich viel Überwindung, meine Schwäche nach außen zu kommunizieren. Ich hätte diesen ganzen Wahnsinn jedoch vermutlich nicht überlebt, wenn ich nicht irgendwann begonnen hätte, den Rest meines nicht der Krankheit zum Opfer gefallenen näheren Umfelds – und auch viele, die glaubten, es würde sie nichts angehen – an meinem Erleben teilhaben zu lassen. Im Anbetracht all dessen, was Long Covid dem Leben zu entreißen in der Lage ist, jedoch oft dicht gefolgt von der Angst, durch das schonungslose Zurschaustellen meiner eigenen Verletzlichkeit auch diesen Teil des mir verbliebenen Lebens, und die Menschen darin, verabschieden zu müssen.

Und damit bin ich leider kein Einzelfall.

Long Covid zu haben, bedeutet Abschied zu nehmen. Auch von Menschen. Dem vermutlich schmerzlichsten Teil des Erfahrens dieser Krankheit. Ich machte dennoch weiter. Long Covid diktierte, ich schrieb mit. Um das Wenige, was mir aus meinem alten Leben geblieben ist, zumindest noch sinnvoll zu nutzen. Impulse zu geben und das Außen für unser Innen und das Leben mit diesem unsichtbaren Feind im Körper zu sensibilisieren. Über Worte, die mein Erleben tragen, als Medium für die Authentizität hinter einem immer noch viel zu oft angezweifelten Geschehen.

Unbestreitbar wird es sie immer geben, die, die sich nicht interessieren. Die, für die keine Pandemie stattgefunden hat oder bereits beendet scheint, und auch diejenigen, für die Long Covid „etwas Psychisches“ ist. Und es wird auch weiterhin Begegnungen geben mit denen, die uns belächeln, nicht ernst nehmen oder im Stich lassen. Weil sie nichts sehen, ihnen „das alles“ zu lange dauert und sie der schleppenden und fehlenden Erfolge müde sind. Oder einfach, weil wir uns – zwangsläufig – verändern.

Doch es gibt auch die, die verstehen wollen. Die, die nicht stehen geblieben sind oder solche die einfach nur den richtigen Impuls brauchen. Vielleicht auch, nachdem sie uns bereits verlassen haben.

Trotz eigener erlebter persönlicher Verluste und menschlicher Enttäuschungen, denen Long Covid zum Eintritt in mein Leben verhalf, glaube ich immer noch fest daran, dass der Weg des Nachfühlens, des Hineinspürens in das, was viele Betroffene Tag für Tag und über Jahre begleitet, uns alle der Geduld und einem Heilungsprozess auf verschiedenen Ebenen näherbringen kann. Ich muss daran glauben. Sowohl an die Menschen als auch an die Menschlichkeit. Wenn ich es nicht täte, dann hätte ich aufgegeben und aufgeben ist nicht das, was man mit Long Covid lernt.

Finden wir also gemeinsam Geduld – das Auslaufmodell der Gegenwart. Dicht gefolgt von den Ladenhütern Verständnis und Mitgefühl. Manchmal muss man dafür jedoch vielleicht dort beginnen, wo das Benennen und Verstehen der Dinge in dieser Welt einst für uns begann … Mit einem Bilderbuch. Ich versuche es auf meine Weise. Mit Worten. Aus dem Herzen, ins Herz. Dem kürzesten Weg von Mensch zu Mensch.

Für die, die ihre Worte verloren haben, um sich mitzuteilen und jene, die nur glauben, was sie sehen. Für die, die uns Tag für Tag unterstützen, und alle, die uns hinter sich gelassen haben. Für die, die Geduld brauchen, die sie jeden Tag zu finden gezwungen sind und die, die nie zu suchen begannen. Für die, die allein und oft auch einsam sind und trotzdem weiterkämpfen. Für die, die nicht vergessen werden dürfen.

Wenn dieses Buch veröffentlicht wird, bin ich hoffentlich wieder ein Stückchen mehr gesund. Ich arbeite daran. Immer vor Augen, was mich antreibt. Das, was ich dieser Krankheit jeden Tag ins Gesicht sage: Ich bin stärker als du. Ich werde dich besiegen.

FUCK YOU, LONG COVID!

VORWORT

„Sehr viel Geduld werden Sie brauchen.“ Dieser Satz war einer der ersten, die ich vor fast drei Jahren von meinen Ärzten zu hören bekam. Ich glaubte zu wissen, was sie meinen, doch erst nach einigen Wochen begann ich zu verstehen, was er wirklich bedeutet. Geduld mit mir selbst, aber vor allem Geduld in einer Umwelt, die auf Menschen wie mich nicht vorbereitet ist. In meiner neuen Langsamkeit, „Unvollkommenheit“ und Belastungseinschränkung bei den Selbstverständlichkeiten des Alltags. Gehen. Stehen. Hören. Sehen. Während Symptome kommen, bleiben, gehen. Zurückkehren …

FUCK YOU, LONG COVID!

Vier Worte, die im Kern das aussagen, was sich jeder Long-Covid-Betroffene auf dieser Welt irgendwann einmal denkt. Und vermutlich auch der eine oder andere, der von dem ganzen Kram rund um Covid nichts mehr hören will.

Als Teil einer Gesellschaft, in der man als Betroffener Geduld finden soll und gleichzeitig selbst kaum Geduld erfährt, allerdings auch vier Worte, die wenig verwundern dürften. Vorausgesetzt man weiß, was es bedeutet, Long Covid zu haben …

Für den Großteil der Außenwelt, den Teil, in dem Betroffene jetzt und auf unbestimmte Zeit bestehen müssen, ist diese surreale Erkrankung mit sehr realen globalen Auswirkungen jedoch auch nach fünf Jahren nicht einmal in Ansätzen greifbar. Vielleicht aus Gleichgültigkeit, vielleicht aus Überforderung, vermutlich aber einfach aus Unwissenheit. Weil öffentliche Aufklärung sich leider oftmals nicht über das Aufzählen trockener medizinischer Eckdaten oder schwer nachzuempfindende Symptombilder hinaus bewegt. Wenig ansprechend, oder nachhaltig berührend, geschweige denn in die Geduld führend.

Auch ich wusste lange nichts über Long Covid und verlor keinen Gedanken an diese Krankheit und ihre Folgen. Weder an sie noch an die Betroffenen. Bis ich eine von ihnen wurde. Im September 2022. Zu Long Covid gesellte sich CFS, das Chronic Fatigue Syndrom, was lapidar übersetzt „chronische Erschöpfung“ bedeutet. Ein Segen, wenn es nur eine chronische Erschöpfung wäre …

Es brauchte nicht viel, um auch diesen Jackpot in der Lebenslotterie zu knacken. Nur ein-bisschen-zu-viel-trotz-allem-weitermachen-wollen-als-wäre-man-gesund. Weil ich es so von mir erwartete. Weil es die Welt so von mir erwartete.

Sechs Richtige plus Zusatzzahl mit diesem Los bedeuteten: Mein Hirn und Körper wurden zu Wackelpudding. Ich sah ihnen unter Schmerzen dabei zu. Kraft, Worte, die Stimme verlierend, bezwungen von einer kaum erforschten Krankheit, die das Leben selbst zum Feind hat und mich nach und nach aus dem Gesellschaftsbild verschwinden ließ. Als würde nichts geschehen. Als wäre ich nie geschehen. Unsichtbar. Weggewischt. Durch Alltägliches wie Licht, Geräusche, Gerüche, Berührung. Bestandteile nahezu jeder Existenz auf dieser Welt, die in ihrem beiläufigen Geschehen bei gesunden Menschen nicht einmal Beachtung erfahren. Selbstverständlichkeiten, die für einen Long-Covid-Erkrankten zur Besonderheit werden. Vorausgesetzt, er hat das Glück und kann sie wieder ohne Einschränkungen erleben.

Doch obwohl inzwischen sogar mehrheitlich bekannt ist, wie vielfältig sich diese Erkrankung darstellt und Long Covid auch weit davon entfernt ist, eine Ausnahmeerscheinung zu sein, sind Betroffene für viele immer noch die, „denen man ja gar nichts ansieht“ von dieser angeblich so schweren Krankheit. Sie sind die, die halt einfach etwas müde und erschöpft sind. „Das geht schon vorbei. Einfach positiv denken.“ Oder am besten ganz vergessen. Die Liste der Ratschläge und Weisheiten ist lang. Mitfühlende Geduld im außen wie für ein gebrochenes Bein – das aller Voraussicht nach zu gegebener Zeit wieder durch die Gegend springen wird – gibt es für eine Erkrankung, die man nicht sieht, und obwohl sie weder mit einem Gips, einer Operation oder Medikamenten heilbar ist, leider meistens nicht. Die Reaktionen beschränken sich im besten Fall auf: „Lies halt ein Selbsthilfebuch.“ Ja, davon gibt es zum Glück inzwischen ein paar wenige.

Long Covid zu haben und damit zu leben bedeutet jedoch weitaus mehr als „etwas länger erschöpft zu sein“ und im stillen Kämmerlein Heilungsansätze zu suchen. Was Betroffene darüber hinaus meist im Verborgenen bewegt und die weitreichenden Auswirkungen, mit einer neuen, nahezu unerforschten Krankheit in einer nicht genügend aufgeklärten Gesellschaft bestehen zu müssen, erreichen den größten Teil der Außenwelt leider nicht.

Eine Begleiterscheinung, die ungeachtet des Schweregrads der Erkrankung Betroffenen das Überleben mit Long Covid während der Suche nach einem Heilungsweg zusätzlich massiv erschwert. Eine Suche, die sowohl im Erkranken als auch im Heilen – sofern man einen Weg findet – bereits eine Menge Geduld und Lebenskraft von Betroffenen einfordert. Inmitten immer wiederkehrender Kämpfe im Innen und Außen, dem Auf und Ab zwischen Hoffnung, Rückschlägen und Verlusten auf allen Ebenen. Menschlich, energetisch, finanziell, existenziell. Substanziell. Oftmals mündend in sozialer Isolation.

Zweifelsohne ist jedes Long-Covid-Schicksal einzigartig. Jeder Betroffene hat seinen eigenen Jackpot, seinen eigenen Endgegner und jeder kann seine eigene Geschichte erzählen. Wenngleich dieses Buch größtenteils auf meinen persönlichen Erfahrungen beruht, so ist es dennoch nicht die Geschichte eines Einzelschicksals. Es bildet, wie ich im Entstehungsprozess und der damit verbundenen Recherche erkennen durfte, exemplarisch in vielen Aspekten auch das soziale, mentale und symptomatische Erleben vieler anderer Long-Covid – und ME/CFS-Betroffener ab.

Trotz meines Bestrebens einer möglichst breit gefächerten Veranschaulichung der Auswirkungen, denen Betroffene sich stellen müssen, werde ich manch einem Leser dennoch nicht vollkommen gerecht werden können. Long Covid ist nicht nur long, sondern zieht auch deutlich größere Kreise, als man auf den ersten Blick vermutet. Aufzuzählen, welcher Themen man sich im Zusammenhang mit dieser Erkrankung widmen kann, bedarf daher weitaus mehr Zeit und Raum als einzugrenzen, welcher Aspekte ich mich nicht im Detail annehme bzw. anderen Autoren und/oder Fachleuten überlasse.

Von einem selbst von der Erkrankung betroffenen Autor – der somit auch als Sprachrohr für andere Betroffene fungiert – wird möglicherweise die Erläuterung der komplexen zeit- und kräfteraubenden administrativen und bürokratischen Prozesse, die es in puncto Long Covid zweifelsohne zuhauf gibt, erwartet. Ebenso wie das Eintauchen in die vollumfängliche Symptombandbreite der Erkrankung unter Berücksichtigung aller bisher zur Verfügung stehenden Erkenntnisse, um die Dimensionen von Long Covid in dieser Form sichtbar zu machen.

Unbestreitbar begleiten die Worte – Fuck you, Long Covid – viele Betroffene bei manch einem Gedankengang auf ihrem Weg durch den Bürokratiedschungel. Mir blieben solche, wie andere Erkrankte mir berichteten, energieraubenden und teilweise traumatisierenden Erfahrungen jedoch dank einer positiven Fügung meiner Lebensumstände, erspart.

Auch ist es mir nicht möglich, auf ausnahmslos jedes Long-Covid-Symptom im Detail einzugehen und es mittels hochwissenschaftlicher Erklärungen in seine Bestandteile zu zerlegen. Ich hatte glücklicherweise trotz einer ganzen Menge nicht alle der etwa 200 Symptome, die mit Long Covid in Verbindung gebracht werden.

Des Weiteren verzichte ich auf eine oftmals innerhalb der Long-Covid-Thematik vermutete und mancherorts sogar gewünschte Positionierung zu Politikern, Impfkampagnen oder Verschwörungstheorien, die im Zusammenhang mit dem prä-, post- und mittendrin Covid-19-Ausnahmezustand stehen. Wenn auch ich die Zeit der Lockdowns und Entbehrungen nicht tiefenentspannt mit Millionen auf dem Konto und Cocktail schlürfend auf einer privaten Insel in der Südsee verbracht habe, glaube ich dennoch, dass diese besondere Phase in unser aller Leben sehr individuell aufgenommen, erlebt und verarbeitet wurde. Nur weil über diesen Begleiterscheinungen ebenfalls das Wort Covid steht, bedeutet es für mich jedoch nicht, dass es ein signifikanter Bestandteil dieses Buches sein muss.

Gesellschaftliches Bewusstsein für Long Covid – dieses unsichtbare und doch allgegenwärtige Geschehen – zu erwirken, kann meiner Ansicht nach, in sehr vielen unterschiedlichen Formen Ausdruck und seine Berechtigung finden.

Ich glaube, dass es literarisch durchaus möglich ist, dem Thema Long Covid dezidiert und mit innerem Nachklang zu begegnen, unabhängig von einer besonderen Gewichtung auf die oben erwähnten Aspekte; und auch nicht in der Intention, Schuldige zu suchen oder von Zorn motiviert. Ja, ich glaube sogar, dass die Impulse auf den folgenden 307 Seiten eindrücklich genug sind, dass kein Leser, der sich auch nur einen Moment in Über-mehrere-Jahre-leben-mit-Long-Covid und Genesen-von-Long-Covid einfühlen kann, mit einem Betroffenen tauschen wollen würde. Nicht einmal für einen Tagesausflug. Egal ob man mit 20 oder mit 200 Symptomen zu kämpfen hat. Und das auch noch sehr geduldig.

Wir Betroffene lernen zu warten. Auf kleine Erfolge, auf wirksame Therapien, auf die Bewilligung von Unterstützung, auf Verständnis, auf Heilung. Doch über all dem warten wir auf die Geduld mit uns. Als immer größer werdendes Bruchstück einer Gesellschaft, in der eine schwere Erkrankung gefühlt nicht als möglicher Bestandteil des Menschseins, sondern formell als multisystemische Belastung angesehen wird. Einer Gesellschaft, die nicht in der Lage oder (noch) nicht bereit ist, uns und den kräftezehrenden Auswirkungen von Long Covid mit einer ebensolchen Geduld zu begegnen, wie wir sie unserer Krankheit entgegenzubringen gezwungen sind.

An diesem Punkt wusste ich, warum ich dieses Buch schreiben möchte.

Wir Betroffene haben die Aufgabe, die Geduld mit uns selbst und mit allen anderen zu finden, angenommen. Damit die Gesellschaft Geduld für uns finden kann, benötigt es jedoch nahbare Aufklärung, die auch nicht an Long Covid erkrankte Mitmenschen berührt.

Wir brauchen zweifelsohne vieles – auf sehr unterschiedlichen Ebenen – und gleichzeitig nichts, das jedoch im richtigen Moment alles für uns sein kann: Mitgefühl, Verständnis und vor allem Verstehen. Damit man im ununterbrochenen kräftezehrenden Kampf gegen Schmerzen, Fatigue und andere Körpersymptome zumindest Unglauben, Vorurteile und stigmatisierendes, teils gar menschenunwürdiges Verhalten hinter sich lassen kann. Denn denen ist man als Erkrankter in der Gesellschaft regelmäßig ausgesetzt – jeder einzelne Betroffene. Ergo: Vierhundert Millionen Gründe, um der Öffentlichkeit eine Einladung in unsere Welt zu schicken