Fast jeder Betroffene kennt die immer im Raum schwebende Behauptung, Long Covid sei eine psychische Erkrankung, die zudem nicht selten als Burn-out, Angststörung oder Depression eingestuft wird. Eine Krankheit, offenbar für die meisten Nicht-Betroffenen und leider auch viele Ärzte noch so wenig greifbar, dass sich sogar in der heutigen Zeit recht veraltete Denkstrukturen ihren Weg in das allgemeine Empfinden und Einordnen von Long Covid schleichen konnten.
Kategorisierung oder schnell gefällte Urteile um jeden Preis helfen in der Tat, oftmals bestehender Unsicherheit einen systemkompatiblen Rahmen zu geben. Alles einfacher als zuzugeben, dass man etwas nicht versteht und auch nicht willens ist, dies zu ändern. Defizite und Schwäche einzugestehen – eine überaus menschliche, öffentlich allerdings nur wenig gelebte Haltung. Gepaart mit einem Wertungssystem von „was ich nicht sehen kann, ist auch nicht da“ ist es ein Nährboden für einen Kreislauf aus durchaus greifbaren Schmerzen und anderen Symptomen und dem dennoch stattfindenden Kampf um gesellschaftliche Anerkennung derselben als existent und auf körperlicher Ebene geschehend.
Vielen von uns sieht man die Erkrankung auf den ersten und meist auch auf den zweiten Blick nicht an (was im Übrigen auf viele chronische Erkrankungen zutrifft). Ohne Blindenzeichen, Gehhilfen, Rollstuhl oder zumindest die ins Gesicht gemeißelte Leidensmiene und/oder ein fahles Hautbild gilt man in den Augen der Öffentlichkeit als gesund.
Auch ich sah mich oft mit Aussagen wie „Du siehst doch aber gut aus“, „Man sieht aber gar nichts“ und „Aber du kannst doch gehen“ konfrontiert. Ja, man sah wenig und vor allem sah man mich im öffentlichen Leben nur an Tagen, in denen ich in der Lage war, das Haus zu verlassen. Tage, an denen etwas Kraft durch meinen Körper zog, weil ich meine Reserven über Tage oder Wochen hinweg so gut eingeteilt hatte, dass es irgendwie ging und die Kosmetikindustrie ihr Übriges an Utensilien bereitstellte, um mich tageslichttauglich in die Welt zu entlassen.
Alles, was fernab davon geschah, die anderen zahlreichen Körpersymptome, die trotz Schminke und der Fähigkeit zu stehen 24/7 vorhanden waren, hatten keine große rote Flagge, mit der sie meinem Gegenüber ihre Existenz signalisierten. Und doch waren sie da. So stark, dass ich mir manchmal wünschte, alles WÄRE psychisch. Dann hätte ich zum Psychologen gehen können und wie oft leichtgesagt in den Raum geworfen wird, schwupp 1-2-3 oder zumindest innerhalb eines etwa einschätzbaren Zeitfensters, wäre der Spuk vorbeigewesen und ich hätte wieder zum Tagesprogramm gewechselt. Nichts lieber als das. Und mit diesem Wunsch stehe ich im Kreise der Betroffenen nicht allein da.
Wir alle wünschen uns nichts sehnlicher, als wieder gesund zu werden. Ohne Einschränkungen am Leben teilnehmen zu können. Ja, und auch wieder zu arbeiten. Denn selbst Hausarbeit wird (mit ordentlich Pacing und zumindest etwas Aussicht auf die danach hoffentlich ausbleibende Zustandsverschlechterung) zu einer verlockenden Abwechslung, auf die man sich freut. So eine sich entwickelnde innere Haltung könnte man in Anbetracht dessen, dass kaum jemand gerne Hausarbeit erledigt, wirklich als ein bisschen psycho bezeichnen … Doch zum Lachen ist nichts davon, wenn man im Alltag oftmals lediglich zwischen Bett, Couch, Stuhl oder dem Treppenabsatz hin- und herpendeln kann, um überhaupt etwas Bewegung zu bekommen. Das Leben wird klein mit Long Covid, manchmal beschränkt auf einen einzigen Raum. Alles sehr real.
Unbestrittenermaßen HABEN permanente Schmerzen und andere körperliche Beschwerden Auswirkungen auf die Psyche. Und im Hinblick darauf ist es wenig verwunderlich, dass viele Betroffene – nicht nur – wie vermutet, aufgrund der krankheitsbedingten Auswirkungen auf die Serotoninproduktion im Gehirn und eine damit einhergehende hormonelle Dysbalance – mit der Zeit als Begleitsymptom Depressionen entwickeln. Wer bitte würde das im Anbetracht einer solchen Erkrankung, die neben den oben erwähnten Lebensumständen auch keine Unterstützung durch anerkannte Therapien und Medikamente bietet, nicht werden?!
Warum ist es bei Krebs, AIDS oder anderen schwerwiegenden Krankheiten gesellschaftlich völlig legitim, dass es einem auch psychisch manchmal nicht gut geht? Warum bekommen diese Menschen in der allgemeinen öffentlichen Meinung oder von Ärzten nicht um die Ohren gehauen, ihre Krankheit sei psychisch bedingt? Weil es Diagnosen, Medikamente und Therapiemöglichkeiten gibt. Weil man es nachweisen und dadurch die Krankheit SICHTBAR machen kann. Dann DARF man sich offiziell als körperlich krank bezeichnen. Man hat es ja schließlich schwarz auf weiß. Absolution erteilt.
Long Covid und ME/CFS bekommen diese Absolution oftmals nicht. Wir hören und sind alles, nur nicht körperlich krank. Eher faul, bequem, träge, unmotiviert, alles in allem: psychologisiert. „Streng dich halt mehr an.“ „Mach wieder Sport.“ „Kein Wunder, dass es dir schlecht geht, wenn du den ganzen Tag in diesem dunklen Zimmer liegst …“ Die Liste ist noch länger. Viel länger. Gesund wird man von diesem Vokabular allerdings nicht. Manchmal glaube ich aber, so wirklich gesund werden sollen wir auch nicht. Nur wieder funktionieren. Parieren. Uns adaptieren. Denn leider leben wir in einer Zeit und Gesellschaft, die alles am liebsten symptomorientiert wegdoktorn möchte und nicht darauf ausgerichtet ist, den Patienten wirklich auszuheilen (und damit womöglich langfristig eine sichere Einnahmequelle weniger zu haben). Hauptsache, es passiert schnell etwas und die Betonung liegt dabei auf einem Wort. Schnell. Yep. Ist einer Krankheit, die das Wort long/lang im Namen trägt, leider ziemlich egal. Sie potenziert das Lang sogar noch. Indem sie ein Lang-sam daraus macht. Dumm gelaufen …
…
Wir alle wollen schnell. Betroffene, die Menschen, die uns unterstützen, unsere Kinder, alle, die uns lieben, unsere Arbeitgeber, die auf uns warten (oder auch nicht mehr, weil sie die Geduld verlieren und unsere Stelle neu besetzen). Genesung von einer multisystemischen Erkrankung jedoch braucht Zeit.
Doch was die meisten leider trotz allem, was LONG, Lang und auch langsam bereits impliziert, nicht begreifen, erfassen Betroffene sehr schnell. Zeit ist Geld. Geld wollen alle. Zeit hat fast niemand genug. Und Geld schon gar nicht. Also sollte man versuchen, möglichst schnell wieder vollständig zu funktionieren, damit man wieder welches verdienen kann. Oder zumindest den anderen ihre Taschen füllt und nicht leert.
Wenn es wie in unserem Fall jedoch keine kausalen Therapien oder infolge von teils schädigenden Reha-Fehlversuchen oder schnell gefällten Urteilen keine bis wenig Aussicht auf Genesung gibt und die Kosten für alternative, aber nicht zugelassene Therapieoptionen ein Loch in die Krankenkassen zu reißen drohen, bleibt man im wahrsten Sinne des Wortes liegen.
Arbeitsunfähig, krank und es gibt nix mehr zu holen – bleibt man dem Versicherer & Co. mit Long Covid irgendwann gestohlen … Ich konnte mir die Erfahrung von Medical Gaslighting, Anträgen für Bewilligungen und mühsamen Arztbesuchen über die Diagnosestellung und meine Reha-Maßnahme hinaus Gott sei Dank schenken. Viele Betroffene jedoch kämpfen Tag für Tag, meist mit Energiereserven, die sie eigentlich für die Bewältigung von Essenziellem wie essen, duschen und um den Alltag zu stemmen benötigen, genau mit solchen Themen. Aber ist ja alles nur psychisch …
Ja, die Psyche hat mit Sicherheit auch einen Anteil im Erkrankungsprozess. Dieser ist jedoch weder das Resultat von Einbildung noch ist sie der Alleinverursacher für Long Covid, wie es gerne dargestellt wird. Unbestreitbar sind wir mehr als Fleisch und Knochen. Sonst gäbe es auch keine Psychologen. Körper, Geist und Seele sind zudem untrennbar miteinander verknüpft. Und Dysbalancen – in welcher Form auch immer und in welchem dieser drei Bereiche auch immer – haben meines eigenen Lebens- und Krankheitserlebens nach durchaus die Kraft, die jeweils anderen Bereiche zu beeinflussen. Sowohl positiv als auch negativ. Zusammenhänge, die ich unter anderem aber insbesondere in Auseinandersetzung mit den Themen der Neuroplastizität und Epigenetik sehr eindrücklich erläutert und in meiner Wahrnehmung diesbezüglich bestärkt gesehen habe.
Nicht ohne Grund rücken Ansätze der Mind-Body-Sync als Unterstützung im Genesungsprozess stärker in den Fokus. Für mich ist dieser Ansatz sowohl plausibel als auch nachvollziehbar und ich empfinde ihn als dem Menschen und seinem Körper ganzheitlich gerecht werdend.
Doch nicht jeder ist sich dieser Zusammenhänge bewusst oder will sie wahrhaben. Und das schließt sowohl Ärzte, Nicht-Betroffene, aber auch einige Betroffene mit ein. Auf letztere möchte ich in diesem Zusammenhang jedoch nicht explizit eingehen. Jeder Betroffene soll seine eigenen Glaubenssätze vertreten und seinen eigenen Weg aus dieser Krankheit herausfinden. Er kämpft schließlich auch für sich und sollte selbst entscheiden können, wie er der Erkrankung begegnet.
Nicht-Betroffene und Ärzte jedoch tragen eine Verantwortung, welche Signale sie uns geben. Im besten Fall sollten Aussagen realistisch, aber auch Hoffnung schenkend sein. Oder wenn man schon keine Ahnung hat, einfach mal Herz anschalten und fragen: „Was brauchst du? Kann ich etwas für dich tun?“ … falls man wirklich helfen möchte. Wir sind ja schließlich alle Menschen, die mit der beachtlichen Gabe beschenkt wurden, uns auszudrücken. Und dies im besten Fall sogar weitaus eloquenter als ein Pfund Schweinehack … Doch eben nur im besten Fall. Vielleicht sollte die Formulierung „Die Erkrankung ist psychisch“ dahingehend unter die Lupe genommen und angepasst werden, da sie genau diesen Aspekt, nämlich dass wir mehr sind als ein sprechender Fleischklumpen, oftmals nicht berücksichtigt. Sowohl in der Kommunikation dem Patienten gegenüber als auch im Hinblick auf unschädliche Therapie- und Reha-Ansätze.
Inzwischen werden glücklicherweise immer mehr Parameter gefunden, die sichtbar machen, was kaum jemand auf den ersten Blick in uns sieht. Die kleinen Biester, die sich in uns verstecken oder mutieren und Party feiern. Ohne eingeladen worden zu sein. Oder den Einfluss des „Broken Bridge Syndrome“, das eine strukturelle und funktionelle Entkopplung zwischen Hirnstamm und Kleinhirn beschreibt und einen ursächlichen Zusammenhang mit diversen Long Covid und CFS-Symptomen nachweist. Doch auch wenn es noch ein langer Weg ist, bis es anerkannte massentaugliche Tests gibt, die Long Covid sichtbar machen oder sogar unterstützende Medikamente entwickelt werden: Außer Frage steht, dass sich kein Betroffener freiwillig über Jahre dieser Symptomflut und teils massiven Einschränkungen stellt. Schon gar nicht, wenn das Leben vor der Erkrankung nicht als passionierter Couch-Potato stattfand … Ein Zustand, der durch Long Covid und die Fatigue-Symptomatik leider ungewollt, ungefragt und unerbeten aufgezwungen wird. Mit allen daraus resultierenden Folgen.
Auch ich holte mir psychologische Unterstützung, um einen gesünderen Umgang mit meiner Erkrankung, meinem Leben und mit mir selbst zu lernen. Insbesondere um etwaige frühere Wegbereiter der Dysregulation des autonomen Nervensystems zu erkennen und aus der Erinnerung desselben zu entlassen. Eine Maßnahme, die mangels alternativ erlernter gesunder Verhaltensmuster und den daraus resultierenden inneren Mechanismen für mich absolut notwendig war, da eine nicht stattfindende Auflösung diese befeuerte, die Dysregulation weiter vorantrieb und mich auch auf psychischer Ebene in einer Endlosschleife aus Crash – Push – Crash festhielt. Ungeachtet meiner Entscheidung, eine solche Form der Unterstützung für meinen Genesungsweg in Anspruch zu nehmen, ist es wichtig, die Erkrankung auf körperlicher Ebene in ihrer Symptomatik anzuerkennen und Betroffenen nicht abzusprechen, was sie empfinden und durchleben.
„Alles psycho“ macht es der Gesellschaft zwar einfacher, ein Gespenst zu benennen. Für Betroffene jedoch wird es im Strudel der Macht der Masse und weitergetragenen Fehlinformationen auf diesem Weg immer schwerer, diesem Spuk (denn so kommt einem das Leben in diesem Irrsinn wirklich manchmal vor) ein Ende zu setzen. Geistige und seelische Aspekte SIND Teil unseres Menschseins und es funktioniert auch bei der Genesung von Long Covid, aus meiner eigenen Erfahrung, kein Bereich ohne den anderen. Alle brauchen sich gegenseitig in einem Zustand von Balance, um in Balance zu bleiben.
Oder eben wieder dorthin zurückzufinden.
