Long Covid: eine Diagnose, die für viele Betroffene nicht nur körperlichen Stillstand, sondern auch ein unfreiwilliges Verschwinden aus dem öffentlichen Raum bedeutet. Mein Buch, entstanden in der Isolation eines abgedunkelten Zimmers, wurde zu einem Protokoll dieser Zeit. Durch präzise Beobachtung greift es die soziale Ausgrenzung und gesellschaftliche Barrieren auf, denen nicht nur ich, sondern auch Millionen andere Menschen mit unsichtbaren chronischen Erkrankungen täglich begegnen.
Darüber hinaus werden insbesondere Long Covid und ME/CFS sowie das Bestreben, diesen Krankheiten zu einem stärkeren Bewusstsein in der Bevölkerung zu verhelfen, oftmals von Vorurteilen begleitet. Vorurteile, die uns von einer gemeinschaftlichen Bewältigung der sozialen Folgen von LC und ME/CFS immer weiter entfernen. Mittels meines Buches möchte ich zeigen, dass gesellschaftliche Aufklärung und Literatur von Betroffenen durchaus Hand in Hand gehen können – und zwar ohne zu belehren, anzuklagen oder Vorurteile wie „Jammertagebuch“ und „politisches Wutpamphlet“ zu bedienen.
Zweifelsohne bedingt ein Leben in Unsichtbarkeit eigene Gesetze. Es erfordert starke Signale und manchmal auch eine Spur Provokation. Damit Betroffene gesehen werden, aber ebenso, damit wir wieder lernen, uns mehr zu öffnen und aufeinander zuzugehen – anstatt einen flüchtigen Eindruck zur unumstösslichen Wahrheit zu erheben.
Der bewusst gewählte Buchtitel „FUCK YOU, LONG COVID!“ fungiert hierbei als Spiegel und Lackmustest für das aus Voreingenommenheit resultierende soziale Exil, in dem sich Long-Covid- und ME/CFS-Betroffene in unserer Gesellschaft bewegen. Nicht selten gefolgt von Wegschauen, Ablehnung, Vorverurteilung. Reaktionen, die seit dem Beginn meiner LC- und ME/CFS-Erkrankung im Jahre 2022 auch meinen Alltag begleiten. Denn: Was man nicht sieht, geschieht (im kollektiven Bewusstsein) nicht.
Relevanz durch Sichtbarkeit, Sichtbarkeit durch Relevanz – für von einer unsichtbaren Erkrankung Betroffene, die zudem symptombedingt aus dem Alltagsbild verschwinden, leider kaum zu bewerkstelligen. In der Auseinandersetzung mit meiner eigenen Krankheit erkannte ich die Notwendigkeit, diesen Kreislauf zu durchbrechen.
BUCHLAYOUT
Um auch Betroffenen das Lesen zu ermöglichen, wurden die mit Long Covid und ME/CFS einhergehenden kognitiven und visuellen Einschränkungen beim Layout berücksichtigt. Das neuro-inklusive Design war für mich jedoch kein gestalterisches Accessoire, sondern ein notwendiges Werkzeug für echte Barrierefreiheit in unserer auf Hochleistung getrimmten Gesellschaftskultur.
AUTORIN & MEDIEN
Nach einem langen Weg bin ich heute nahezu vollständig genesen und möchte meine wiedergewonnene Präsenz nutzen, um die Lücken in der gesellschaftlichen Wahrnehmung von chronischer Krankheit und sozialer Teilhabe sachlich und fundiert zu thematisieren.
Ich freue mich über Anfragen für Lesungen, Panel-Diskussionen und Interviews.